Los Cuidados Paliativos
Por Felicitas Adaro

Introducción
El cáncer es la segunda causa de muerte en nuestro país y su participación porcentual en el total de las defunciones ha ido aumentando progresivamente desde un 16 % en 1980 a un 20 % en la actualidad. Durante el año 1999, 55.254 personas murieron de cáncer en la Argentina. Estimaciones realizadas en Europa aseguran que uno de cada tres habitantes sufrirá de cáncer en el presente siglo y que aproximadamente el 60% de los diagnosticados morirá por esa causa (González Baron, 1996).

El incremento de las patologías crónicas es paralelo al envejecimiento de la población y a su vez junto a la incorporación de nueva tecnología, una de las causas del aumento del gasto en salud. La atención tradicional del cáncer en pacientes terminales es en muchos casos, un ejemplo de uso indiscriminado de tecnología, aumento innecesario de costos y malos resultados.

La no definición de una fase terminal en un paciente oncológico provoca la necesidad de intentar prolongarle la vida sin importar el impacto psíquico o económico que esto acarrea. Por lo tanto se continúa, en muchos casos hasta pocas horas antes de morir, con medicación oncológica, radioterapia, etc. El proceso descripto tiene diversas consecuencias: en la mayoría de los casos ni el paciente ni su familia reciben información veraz y realista respecto del estado de salud y las perspectivas a futuro, por lo cual no tienen absolutamente ninguna posibilidad de participar en el proceso de decisiones sobre una cuestión que le atañe exclusivamente al paciente y su grupo familiar.

Desde el punto de vista clínico, el paciente tiene en la etapa final de su enfermedad determinadas necesidades que no son satisfechas adecuadamente, tendrá dolor que puede llegar a ser muy intenso, síntomas respiratorios, gastrointestinales, etc.

Desde el punto de vista psicológico, los pacientes terminales que no son atendidos con el enfoque adecuado, muy probablemente sufran alguno de los dos destinos más habituales e igualmente indeseables: 1) reciben una atención excesivamente medicalizada, tendiente a lograr una curación que se sabe de antemano es imposible, con un altísimo costo emocional para el paciente, además de un altísimo costo económico tanto para el paciente como para el sistema de salud; 2) los pacientes son abandonados por el equipo médico y enviados a sus hogares sin contención, lo que implica que dejan de tener atención cuando más la necesitan.

Desde el punto de vista del sistema de salud, la situación antes descripta provoca que los pacientes demanden una serie de prestaciones que los ayuden a resolver su situación, y esa demanda en general es satisfecha con recursos inadecuados por de altísimo costo, tal como lo demuestran los estudios sobre la incidencia del último año de vida en los costos de la salud de la mayoría de los sistemas.

Por lo tanto, desde el enfoque tradicional y fragmentado, la atención que recibirá un paciente terminal es una que no lo beneficiará pero que será tremendamente costosa para el sistema de salud.

La perspectiva desde los cuidados paliativos plantea la necesidad de una atención integral que tome en cuenta las particularidades del momento que vive el paciente y su grupo familiar, y no una atención que implique debatirse inútilmente entre la vida y la muerte.

La orientación en la atención en los pacientes terminales desde la perspectiva de los programas de Cuidados Paliativos es incipiente en la Argentina. Algunos países le otorgan a este enfoque una importancia cada vez mayor, lo que se ha traducido en un importante desarrollo de instituciones que se dedican a la atención de los pacientes terminales: Gran Bretaña, Canadá, Estados Unidos y Australia son ejemplos de esto. En España el tema cobró relevancia y se está desarrollando desde hace quince años.

El presente documento está desarrollado como una introducción a la temática de los cuidados paliativos y se estructura en cuatro puntos: el primero describe los antecedentes y la definición de los cuidados paliativos, los puntos dos y tres hacen referencia a la definición de enfermedad terminal y a los aspectos clínicos que se tienen en cuenta en los cuidados paliativos y finalmente el punto cuatro describe brevemente la situación de esta modalidad de atención en nuestro país.




Antecedentes de los Programas de Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos no son una forma de atención novedosa. Es en realidad un movimiento que inició en 1967 Cicely Saunders con la fundación del St. Christopher´s Hospice en Londres. En 1975 Balfour Mount fundó el Servicio de Cuidados Paliativos del Royal Victoria Hospital de Montreal. Allí por primera vez comenzaron a usarse esos términos para referirse a esta modalidad de atención a los pacientes terminales. A partir de entonces, tanto el "Movimiento Hospice" como los cuidados paliativos han ido difundiéndose, sobre todo en Europa, Canadá y Estados Unidos.

Este enfoque, sin embargo, no es más que una vuelta a los orígenes. Lo que los equipos de cuidados paliativos pretenden es posibilitar un final de la vida lo menos traumático posible. Hasta mediados del siglo pasado así era como morían los enfermos: en su casa, rodeados de sus seres queridos, recibiendo sólo la atención necesaria. En ese sentido este movimiento pretende revertir lo que la excesiva "tecnologización" de la medicina introdujo como aspecto negativo.



Según la Organización Mundial de la Salud los Cuidados Paliativos:

Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal dentro de aquella; ni se adelantan ni posponen la muerte.

Proporcionan alivio de los síntomas físicos, integrando en la atención los aspectos psicológicos y espirituales de los pacientes.

Ofrecen un soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.

Proporcionan un sistema de ayuda a la familia durante la enfermedad y durante el duelo.

Qué es una enfermedad terminal
Se entiende por enfermedad terminal aquella que no responde a los tratamientos curativos; es progresiva y lleva a la muerte en un lapso acotado de tiempo. Aunque esta enumeración parece sencilla y clara, en realidad la determinación de si un paciente ha llegado a la fase terminal de su enfermedad no es fácil. Las razones por las que esto sucede son varias y de distintos órdenes: diferencia de criterios médicos, conflictos económicos en juego, y, por último, aunque probablemente sea el más importante, la dificultad para enfrentar el tema de la muerte que es siempre doloroso y conflictivo. El hecho de tener que aceptar la inexistencia de mayores posibilidades en el terreno de lo curativo es siempre difícil.

Algunos autores (Benítez del Rosario, Salinas Martín, 2000) hacen una categorización que divide el proceso en tres etapas: Enfermedad avanzada, Enfermedad terminal, Fase agónica. Pero esa categorización difiere según los autores y lo cierto es que tampoco se explicitan criterios claros a la hora de definir cuándo un paciente pasa de una etapa a otra.

En términos generales, desde el punto de vista clínico el criterio para definir las etapas dependerá de distintos factores:

Enfermedad causante de evolución progresiva
Ausencia de tratamientos alternativos útiles para la curación
Presencia de síntomas intensos y cambiantes
Complicaciones irreversibles finales

La definición del ingreso de un paciente a la etapa terminal es fundamental para el ingreso a los programas de cuidados paliativos.



Aspectos Clínicos de los Programas de Cuidados Paliativos
Desde la perspectiva clínica el énfasis de los Cuidados Paliativos está puesto en el control de los síntomas. Algunos de los más habituales y angustiantes son:

Manejo del dolor. El tratamiento de este tema es de crucial importancia. En general el dolor puede ser tratado efectivamente a través de procedimientos simples, por vía oral, endovenosa o subcutánea. La medicación de elección por su efectividad y simplicidad son los opioides aunque persisten en nuestro país, así como en el resto del mundo un temor a su manejo que se deriva en muchos casos más de la ignorancia que de sus propiedades. En los casos de dolor más agudo hay otras opciones: entre ellas los bloqueos medulares.

Disnea: Es otro de los síntomas que produce enorme angustia, y que por esa razón, de no ser controlada puede generar gran cantidad de reinternaciones. Su aparición va unida con un monto de ansiedad que también debe ser evaluado. En general, se utilizan opioides y oxigenoterapia para tratarla. Si la ansiedad es alta, se utilizan benzodiasepinas. Las técnicas de relajación son útiles también.

Síntomas digestivos: En esta categoría se agrupan varios síntomas: ascitis, diarrea, estreñimiento, disfagia, náuseas, vómitos, obstrucción intestinal, entre otros. Son síntomas que reducen significativamente la calidad de vida de los pacientes.

Depresión: a pesar de ser un síntoma importante y de frecuente aparición, en general es infravalorado. Esto se relaciona con el hecho de que la situación genera tanta tristeza y angustia que a los médicos les resulta difícil de diferenciar del síntoma psiquiátrico. Incide radicalmente en el manejo global de la situación para el paciente y su familia, dado que la depresión puede llevar a ideación suicida y poner a la familia en una situación sumamente difícil.

Otra cuestión fundamental en los cuidados paliativos es el nivel de integración y comunicación entre los profesionales y entre estos con el paciente y su familia. Pocas situaciones en la vida generan el nivel de stress y angustia que la proximidad de la muerte produce. Lamentablemente, si no se enfoca puntualmente este aspecto la tendencia natural en nuestra sociedad ante esta situación es al aislamiento. El paciente no habla con su familia de lo que ocurre "para no preocuparlos", la familia no habla con el paciente "porque no lo toleraría", el médico no habla con ninguno de ellos. Este circuito genera angustia a todos los involucrados. Es vital revertir esta falta de comunicación para lograr una atención eficaz.

 

La Situación de los Cuidados Paliativos en la Argentina
Si bien el Programa Médico Obligatorio sostiene que: "se deberán desarrollar programas que contemplen el derecho a una muerte digna, buscando la desinstitucionalización de estos pacientes cuando sea posible o su atención en centros que privilegien el cuidado, el confort y la contención del paciente y su familia", las necesidades de los pacientes terminales no son consideradas en sus particularidades, prácticamente en ningún contexto en nuestro país.

En la inmensa mayoría de los casos, los pacientes continúan muriendo en hospitales y sanatorios, sin poder tener acceso a alternativas más humanas. Cuando ellos y sus familias deciden que no toleran esa perspectiva vuelven a sus hogares sin ningún resguardo que les posibilite descansar en profesionales para aquellas cosas que no pueden o no saben hacer. En estas circunstancias la familia se ve obligada a llamar a los sistemas de emergencias que invariablemente vuelven a internar a los pacientes lo que generalmente significa: nuevos análisis clínicos para averiguar lo que ya se sabía, nuevas placas radiográficas para ver lo que se había visto; nuevos estudios para entender lo que era evidente. La consideración en este proceso de la necesidad del paciente es nula y las prácticas realizadas incrementan los costos sin ningún beneficio real.

No obstante, si bien aún no se ha convertido en una alternativa prestacional habitual, existen algunas pocas instituciones privadas y hospitales estatales que han comenzado a desarrollarla.

La implementación de programas de cuidados paliativos es una necesidad que deberá ser considerada seriamente por aquellos con alguna responsabilidad en la gestión de las instituciones de salud de la Argentina. Las iniciativas públicas y privadas que aparecen deben ser alentadas, porque tanto los pacientes individuales como el sistema de salud en su conjunto se beneficiarán con su consolidación.


Bibliografía

BENITEZ DEL ROSARIO, M. A; SALINAS MARTÍN, A. Cuidados paliativos y atención primaria. Barcelona, Springer-Verlag Ibérica, 2000

BILLINGS, Andrew. "Palliative Care". British Medical Journal 321: 555-558, sept.,2000

GARCÍA SATUÉ, J.L.; VÁZQUEZ MEZQUITA, M. "Insuficiencia respiratoria, control de las complicaciones respiratorias finales, indicación de oxigenoterapia domiciliaria" In: GONZALEZ BARÓN et al. Tratado de medicina paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con CÁNCER. Madrid, Ed. Médica Panamericana, 1996

GONZALEZ BARÓN, M ; JALON, J. J; FELIÚ, J. "Definición del enfermo terminal y preterminal" In: GONZALEZ BARÓN et al. Tratado de medicina paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con CÁNCER. Madrid, Ed. Médica Panamericana, 1996

LOPEZ IMEDIO, Eulalia. Enfermería en cuidados paliativos. Madrid, Ed. Médica Panamericana, 1998



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